Maladie orpheline

Publié le par Christian Vanneste

 

Communiqué de presse

 

 

Communiqué de presse

 

 

 

 

 

             Aujourd’hui, pour les personnes souffrant d’aplasie médullaire, le seul traitement consiste en l’association de deux médicaments dont l’un est le Nilevar.

 

 

 

L’arrêt de la production de ce médicament rend les personnes souffrant de cette maladie (une centaine de nouveaux cas chaque année) dans le désarroi le plus total.

 

 

 

            Le Nilevar est, à la connaissance des spécialistes, le seul anabolisant utilisé pour les services en hématologie sur le marché français.

 

 

 

            Je suis donc personnellement intervenu auprès du Ministre de la Santé pour l’alerter sur les risques qu’encourent tous les malades dépendant du traitement.

 

 

 

            En moins de 24h, j’ai reçu une réponse du Ministère m’informant qu’une cellule de crise avait été réunie dans la journée d’hier afin de mettre en place un échéancier très précis.

 

 

 

            Le problème venait de la décision prise par la laboratoire Sanofi Aventis d’arrêter la fabrication du principe actif qui est la matière première du médicament et qui est indispensable à la réalisation finale de ce médicament par les laboratoires qui en ont la charge.                                                                                       

 

 

 

            L’AFSSAPS n’a été prévenu de l’arrêt de la production du médicament qu’à la fin de l’année 2005.

 

 

 

            Il restait en effet une réserve de 20 kilos permettant de continuer sa production. Une nouvelle réserve de même importance va à nouveau être produite par Sanofi Aventis après l’intervention du Ministère. Sa réalisation prendra environ un mois. Cette solution permettra d’apporter une réponse concrète et précise à ce problème pour les deux ans à venir. En tout état de cause, dans la pire des hypothèses, un produit très proche existe à l’étranger et pourrait être utilisé avant que ne soit mis en œuvre une solution à long terme.

 

 

 

            Je me félicite de la rapidité de réaction du Ministre, tout risque à court et moyen terme a été évité.

 

 

 

            Il faut cependant rester vigilant sur les soins et sur les recherches nécessaires pour faire face à ce que l’on appelle très justement les maladies orphelines.

 

 

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harakiri26 21/09/2006 18:47

Différence ténue par les temps qui courent pour les chantres du libéralisme.
Mais j’ai l’impression que les partisans de la privatisation de GDF et de la criminalisation du P2P au seul profit des majors de la zique ne sont pas vraiment des modérés du libéralisme …
 
Mais bon, c’est cela qui me gêne chez beaucoup de politiques … Cette notion de l’intérêt général qui a une géométrie très variable en fonction des élections ou d’intérêts particuliers …
 
Mais qu’on ne s’y trompe pas, je suis favorable bien entendu à ce que l’état s’investisse dans la recherche contre ces maladies rares. Je voulais simplement pointer la contradiction entre libéralisme et bien public.
 
Cordialement.

harakiri26 21/09/2006 18:47

Différence ténue par les temps qui courent pour les chantres du libéralisme.
Mais j’ai l’impression que les partisans de la privatisation de GDF et de la criminalisation du P2P au seul profit des majors de la zique ne sont pas vraiment des modérés du libéralisme …
 
Mais bon, c’est cela qui me gêne chez beaucoup de politiques … Cette notion de l’intérêt général qui a une géométrie très variable en fonction des élections ou d’intérêts particuliers …
 
Mais qu’on ne s’y trompe pas, je suis favorable bien entendu à ce que l’état s’investisse dans la recherche contre ces maladies rares. Je voulais simplement pointer la contradiction entre libéralisme et bien public.
 
Cordialement.

Christian Vanneste 22/09/2006 09:55

Nous n'en voyons aucune. Benjamin Constant tout comme Tocqueville ou encore Aron n'en voyaient pas...
Cordialement
 

PSEUDO 21/09/2006 18:41

Ne pas confondre socialisme et humanisme. Pour moi, les socialistes ne sont en rien des humanistes, mais des laxistes, des menteurs.... Faire de la prévention médicale, de la santé n'est en rien interdit par une politique libérale, faire de bonnes choses serait-il réservé à des gens de gauche ????. Je vous invite à signer la pétition sur UNITAID :
http://www.unitaid.eu
grâce à l'opération sur les billets d'avion, il est prévu une collecte de 200 millions d'euros en 2007 pour lutter contre le sida, le paludisme et la tuberculose dans les pays en voie de développement.

harakiri26 21/09/2006 13:34

Bonjour,Il faut savoir qi on se place dans une logique de droite dure ultra-libérale avec un minimum d'intervention de l'état ...Ou bien si une logique de droite sociale (ou de gauche réaliste) avec un minimum de solidarité.Dans une logique libérale, ces quelques malades ne représentent pas un enjeu financier suffisant.Je croyais que M. Vanneste défendait la liberté des entreprises et le libéralisme ? Ou bien le socialisme étatique lui convient lorsque ça l'arrange ...Curieux tout de même ...

le cabinet parlementaire 21/09/2006 14:22

savez-vous qu'il  existe une différence entre le libéralisme et l'ultra libéralisme?