Maladie orpheline
Communiqué de presse Communiqué de presse
Aujourd’hui, pour les personnes souffrant d’aplasie médullaire, le seul traitement consiste en l’association de deux médicaments dont l’un est le Nilevar.
L’arrêt de la production de ce médicament rend les personnes souffrant de cette maladie (une centaine de nouveaux cas chaque année) dans le désarroi le plus total.
Le Nilevar est, à la connaissance des spécialistes, le seul anabolisant utilisé pour les services en hématologie sur le marché français.
Je suis donc personnellement intervenu auprès du Ministre de la Santé pour l’alerter sur les risques qu’encourent tous les malades dépendant du traitement.
En moins de 24h, j’ai reçu une réponse du Ministère m’informant qu’une cellule de crise avait été réunie dans la journée d’hier afin de mettre en place un échéancier très précis.
Le problème venait de la décision prise par la laboratoire Sanofi Aventis d’arrêter la fabrication du principe actif qui est la matière première du médicament et qui est indispensable à la réalisation finale de ce médicament par les laboratoires qui en ont la charge.
L’AFSSAPS n’a été prévenu de l’arrêt de la production du médicament qu’à la fin de l’année 2005.
Il restait en effet une réserve de 20 kilos permettant de continuer sa production. Une nouvelle réserve de même importance va à nouveau être produite par Sanofi Aventis après l’intervention du Ministère. Sa réalisation prendra environ un mois. Cette solution permettra d’apporter une réponse concrète et précise à ce problème pour les deux ans à venir. En tout état de cause, dans la pire des hypothèses, un produit très proche existe à l’étranger et pourrait être utilisé avant que ne soit mis en œuvre une solution à long terme.
Je me félicite de la rapidité de réaction du Ministre, tout risque à court et moyen terme a été évité.
Il faut cependant rester vigilant sur les soins et sur les recherches nécessaires pour faire face à ce que l’on appelle très justement les maladies orphelines.